C’est dimanche. Martin rend visite à sa mère.

Elle se déplace anxieusement aux côtés de son mari et de son fils. Les mains mouillées, le front humide, la mère de Martin leur dit qu’elle a vu des fantômes à la maison.

« Es-tu sûre que c’étaient des fantômes, maman ? » dit Martin.

« J’ai l’impression que oui, mais je ne suis pas sûre » répond sa mère.

Martin remarque l’indécision de sa mère. Son anxiété est palpable.

Sa mère ajoute :  « L’autre jour, j’ai joué par terre avec mon médecin...

"Tu es sûre maman ? dit Martin, un peu découragé.

- Oui, c’est inhabituel.

Cette fois, ne sachant pas quoi répondre, Martin est contraint d’abandonner.

Impuissant, il quitte la pièce en laissant échapper ses émotions.

 

Et vous, les maladies neurocognitives, les connaissez-vous ?

Proches aidants, membres de la famille, professionnels de la santé, je partage avec vous l’expérience de Martin, notre directeur chez Groupe Innova.

Pour en finir avec les tabous, expliquez les défis de l’aidant et créez un mouvement de solidarité.

 

La maladie

 

 

Cela fait un an et demi que la mère de Martin est atteinte de démence. Les médecins hésitent entre une démence à corps de Lewy et une démence d’Alzheimer.

Elle présente des symptômes psychotiques et anxieux/dépressifs. De plus, s’adapter à quelque chose de nouveau est un défi pour elle depuis le diagnostic :

« Elle avait une voiture à l’époque. Si elle avait un rendez-vous quelque part, elle devait faire le chemin avec mon père avant d’y aller.

À cela, vous ajoutez un manque d’orientation temporelle, des problèmes de mémoire et de langage. Il semble que son état se détériore très rapidement.

 

Vie quotidienne

 

Par conséquent, la mère de Martin accomplit ses activités quotidiennes avec de plus en plus de difficulté.

Par exemple, elle peut avoir de la difficulté à composer le numéro, à utiliser la télévision ou le robinet de la baignoire.

Parce qu’elle est en perte d’autonomie et que tout est une montagne, elle appelle beaucoup Martin. Elle ne l’avait pas fait avant sa maladie.

Dans le passé, la mère de Martin était une femme très active. Elle faisait du Tai Chi et elle allait voir des expositions avec des amis. Maintenant, elle ne se promène qu’avec Martin, ou sa sœur ou un employé qui l’aide à prendre un bain.

 

Aide apportée par Martin et sa sœur

 

Martin et sa sœur ont des rôles distincts lorsqu’il s’agit de s’occuper de leur mère.

La sœur de Martin, avant tout, s’occupe de la communication avec les médecins. Au début, elle avait de la difficulté à avoir accès au dossier médical pour des raisons de confidentialité. Cependant, lorsque le médecin de famille de la mère de Martin s’est rendu compte de la gravité de la situation, il s’est davantage impliqué dans le dossier.

Quant à Martin, il s’occupe de l’aspect financier et des transactions bancaires et de tout ce qui implique la manutention (par exemple la vente de sa voiture).

En ce qui concerne son placement dans une résidence, Martin et sa sœur sont tous deux impliqués.

 

Un système de santé en difficulté

 

Non seulement Martin doit faire face à la maladie de sa mère, mais il est également confronté à un système de santé qui est également défaillant. Il croit que les travailleurs de la santé sont de bonne foi, mais qu’il y a un manque de personnel pour offrir les services. Et parmi ceux qui aident sa mère, certains ne sont pas professionnels (ex. ne sonnent pas avant d’entrer) ou ne savent pas comment fonctionne le système. La citation suivante reflète bien la désorganisation du réseau de la santé :

« Une fois, ma mère s’est embrouillée avec la dose de ses médicaments. Le CLSC a donc envoyé quelqu’un pour lui donner les pilules deux fois par jour. Mais ma mère ne comprenait pas pourquoi elle ne recevait pas son somnifère. Nous avons dû passer plusieurs appels pour comprendre qu’il y a 3 périodes dans une journée (matin, soir, avant d’aller se coucher). En réalité, ma mère était dans les deuxième et troisième périodes. Alors, quand ils sont arrivés à 18h, il a fallu lui donner toutes les pilules, y compris le somnifère. Le protocole était donc incorrect au départ. Était-ce une erreur du CLSC ? Ou à la pharmacie ?   

 

Les défis d’être proche aidant

 

Pour Martin, être proche aidant devient difficile avec le temps. Il aime beaucoup ses parents mais ne voit pas la nécessité de les voir tout le temps. Cependant, la maladie de sa mère fait que le cocon familial est beaucoup plus proche.

La fatigue suit insidieusement. Martin effectue en moyenne deux ou trois interventions par semaine, en plus de son travail qui est exigeant. Tous les dimanches, il rend visite à sa mère. Il a du mal à ne pas pouvoir faire d’activités de loisirs ou de passe-temps avec elle. Martin doit constamment gérer les affaires de sa mère :

« Maintenant, qu’est-ce qui ne va pas ? Avez-vous pris vos pilules ?

Quoi qu’il en soit, cette lourdeur l’oblige à se fixer des limites vis-à-vis de ses proches. Par exemple, Martin est très clair sur le fait qu’il n’arrêtera jamais de travailler pour s’occuper de sa mère. Cependant, il se sent déchiré et coupable car c’est sa mère qui ne va pas bien.

 

 

En fait, la maladie de sa mère le fait pleurer sans fin.

« Ce sont les vagues qui vont et viennent. »

De plus, Martin doit s’habituer au fait que c’est lui qui s’occupe de sa mère et non l’inverse.

« J’ai de beaux souvenirs quand j’avais six ans avec ma mère. Elle était merveilleuse, elle m’emmenait n’importe où, on s’amusait. C’était la femme de ma vie. Je ne voulais pas aller à la maternelle. Dernièrement, ma mère m’a dit, Martin, on s’entend très bien, s’il n’y avait pas tout ça, on serait tout le temps ensemble. Son émotion était comme mon émotion quand j’avais six ans.

 

Transition vers le placement en résidence

 

Selon Martin, le placement en résidence devrait être positif pour sa mère car il ressent qu’elle est anxieuse chez elle.

Mais bien sûr, il y a aussi un élément d’incertitude. Le bien-être de sa mère dépend en grande partie du futur lieu de résidence : le CHSLD et la maison Alzheimer ont été mentionnés. Une maison Alzheimer (https://www.lapresse.ca/actualites/sante/201803/01/01-5155693-un-nouveau-concept-de-maison-alzheimer-au-quebec.php), un concept néerlandais, accueille les résidents atteints de cette maladie dans un environnement flexible et supervisé. Martin et sa sœur s’engagent à trouver le meilleur milieu de vie possible pour leur mère.

Lorsque cette dernière sera déplacée, Martin lui rendra souvent visite, mais il ne sera pas obligé d’y aller tous les dimanches.

« Il y a un côté libérateur à cela. »

 

Ressources pour les proches aidants

 

Jusqu’à présent, Martin et sa sœur utilisent des ressources « plus traditionnelles » comme les médecins et les professionnels de santé. Ils ne font pas appel à des organismes spécifiques pour les aidants. Il est possible qu’ils les consultent parfois par la suite, sachant que le plus compliqué est de comprendre comment fonctionnent toutes ces ressources.

 

Travail

 

Martin considère que son travail est adapté à la réalité d’un proche aidant.

« J’ai la liberté. Dans mon propre cas, je peux changer ma charge de travail sans demander. J’ai de la flexibilité dans mon travail, je peux travailler le soir.

Il dit cependant que tous les emplois ne sont pas flexibles.

Il insiste par la même occasion sur le fait qu’il a un métier important, et que par conséquent, il y a un certain nombre d’heures qu’il peut consacrer à son rôle d’aidant (une dizaine d’heures).

Enfin, il constate que le système de santé est plus adapté aux professionnels de la santé qu’aux soignants.

« Vous parlez au médecin lorsqu’il est disponible. Et il/elle n’est pas souvent disponible. Les travailleurs de la santé sont complètement débordés. Le système de santé est devenu chaotique. 

 

Soutien financier 

 

Ni Martin ni sa sœur n’ont demandé d’aide financière gouvernementale pour les proches aidants parce que leurs revenus respectifs n’ont pas été affectés. Maintenant, ce choix pourrait être reconsidéré si la sœur de Martin travaille 1 jour de moins par semaine pour s’occuper de sa mère.

 

Le soutien dans son entourage

 

À ce moment-là, Martin est soutenu par sa sœur, sa femme et sa tante. Sa sœur réagit davantage et il est plutôt calme, donc les deux se complètent. Quant à sa tante, (https://blogchicchezvous.com/2021/05/03/proches-aidantes-au-front/), elle est d’une grande aide car elle écoute très bien. Elle relativise. Elle comprend Martin parce qu’elle est aussi une proche aidante.

« Nous avons une bonne chimie. Elle a bon cœur.

 

Conseils pour surmonter les défis de l’aidant

 

Et si, comme Martin, la vie vous obligeait à devenir proche aidant, que feriez-vous ?

 

Conseil #1

 

Qu’on se le dise, les maladies neurocognitives sont fatigantes !

Mais n’arrêtez pas de vous former et de vous renseigner sur le sujet. Soyez curieux. Maîtrisez-les à fond.

Plus vous aurez de connaissances sur la maladie, plus vous aurez une nouvelle perspective sur l’expérience que vous vivez.

Et plus vous pouvez sensibiliser le public à cette question.

 

Conseil #2

 

Entourez-vous.

Frappez à la porte des membres de votre famille, de vos amis, de vos collègues compréhensifs, de personnes qui vivent la même situation.

Prenez le temps de construire un bon système de soutien. Envisagez de tolérer les environnements.

Tout ce soutien social diminuera votre stress.

 

Conseil #3

 

Être proche aidant, c’est un peu comme être danseur.

Vous devez aider votre proche tout en prenant soin de vous. C’est un mouvement continu entre ces deux pôles.

Il n’y a pas de recettes miracles. Vous devez continuellement vous repositionner avec autant de flexibilité que possible.

Cela signifie aider, déléguer vos tâches avec votre système de soutien et fixer des limites.

Alors, que pensez-vous de ces conseils ? Donnez-moi vos commentaires s’ils seraient applicables dans votre cas ?

Merci à Martin d’avoir généreusement partagé son expérience en tant qu’aidant naturel.